Źródło fot.: siepomaga.pl
Zespół Dandy’ego-Walkera to neurologiczne schorzenie będące złożoną wadą rozwojową ośrodkowego układu nerwowego. Do zachorowania dochodzi jeszcze w czasie życia płodowego i dotyczy bardzo wąskiej grupy osób. Jednym z następstw choroby jest wrodzone wodogłowie oraz wzrost ciśnienia środczaszkowego.
M.in. na te dolegliwości cierpi 12-letni Kuba z Mokrzeszy, który od urodzenia wymaga stałych rehabilitacji. Te umożliwiają mu samodzielne poruszanie się na krótkich trasach za pomocą balkonika oraz ortez. – Zarówno rehabilitacje, jak i sprzęt wymagają odpowiednich środków, na które zapotrzebowanie rośnie wraz z rozwojem dziecka – mówiła Małgorzata Łukasik, mama chorego Kuby i dodała: – Chodzimy do neurologa (jest to podstawowy lekarz), chodziliśmy do kardiologa oraz do okulisty. Musimy chodzić do tych wszystkich specjalistów. W pierwszej kolejności potrzebujemy stałej i bardzo silnej rehabilitacji, ponieważ obecnie syn ma 12 lat i nie chodzi samodzielnie. Porusza się po domu, na krótkich dystansach przy pomocy balkoniku. W przypadku dłuższych spacerów czy wyjazdów potrzebujemy niestety wózka inwalidzkiego. Na rehabilitację jeździmy trzy razy w tygodniu, jest nam to potrzebne do zapewnienia jak największej samodzielności naszego syna – dodała.
Koszt jednej wizyty rehabilitacyjnej to ok. 120 zł. W przypadku Kuby daje to 360 zł tygodniowo, czyli ok. 1440 zł miesięcznie. Poza ćwiczeniami, do poruszania się chłopca niezbędne są ortezy. Te, wraz ze wzrostem wymagają regularnej wymiany, co także nie jest tanie.
– Za ortezy płacimy prawie sześć tys. zł. To sprzęt, który jest robiony na wymiar, indywidualnie dopasowany na odlew. Jeśli dziecko rośnie, to sprzęt również musi być wymieniony. Ortezy wymieniamy średnio raz w roku. Jest to uzależnione od tempa wzrostu naszego synka – dodała matka.
Każdy, kto ma możliwość i chęć może wesprzeć Kubę i jego rodziców w walce z nieuleczalną przypadłością. W Internecie na stronie siepomaga.pl prowadzona jest zbiórka pieniędzy na najpilniejsze potrzeby.
BNO